عمان الاول من تشرين الثاني ( بترا ) - من وفاء مطالقة - لم يفقدها المرض الجلدي النادر الذي يطلق عليه وفقا لاختصاصيين في الامراض الجلدية (داء السماك ) ثقتها بنفسها واملها بغد تحقق من خلاله حلمها بان تتعلم قيادة السيارات لتعمل كسائق ( تاكسي ) .

ولا تزال هيا (20 عاما ) تعاني من هذا المرض الذي بدأ ظهوره على جسمها منذ كانت في الشهر السادس من عمرها , اذ غطت قشور داكنة اللون تشبه (حراشف) السمك كامل جسدها الغض باستثناء الوجه .

  "لم تنفع معها وصفات طبية كبدتنا الكثير من الاموال متطلعين الى من يشخص مرضها بشكل دقيق ويفيدها بالعلاج الناجع " كما تقول والدتها لوكالة الانباء الاردنية ( بترا ) مضيفة اننا لم ندخر اية وصفة شعبية على امل شفائها الا واستعملناها في علاجها ابتداء من زيت الزيتون وصولا الى مخلفات زيوت السيارات (الشحمة ) الا انها لم تستفد من كل ذلك .

تقول هيا مازحة ان داء السماك اصابها بحب غريب لاكل السمك وحب للبحر والجلوس قربه والتمتع بمنظره ساعة الغروب او الشروق .

تقول والدتها ان بداية المرض كانت عند ظهور احمرار شديد تحت ابطي ابنتها , وعلى اثره راجعنا الطبيب الذي وصف لها انذاك علاجا للحروق على شكل ( لبخات ) , الا ان الحالة ازدادت سوءا وبدأ يظهر على جلدها ( القشب ) بلونه الابيض وسرعان ما تحول الى اللون البني الغامق فالاسود ليغطي جسدها بالكامل باستثناء الوجه , ترافقه حكة في الصيف مع رائحة تشبه رائحة السمك النيء.

هيا التي ترتدي الجوارب والقفازات صيفا شتاء لاخفاء ما يظهر من جسدها لم تتمكن من اخفاء رائحة جسدها التي تشتد في الصيف مع التعرق الزائد , وتقول ان استعمال مزيل رائحة العرق سبب لها حكة شديدة ما اضطرها الى استعمال العطور على ملابسها لمنع رائحة جسمها من الانتشار الا ان الامر ازداد سوءا ولم يقنع بعض معلمات وادارة مدرستها لقبولها في الصف واعتراض بعض الطالبات على وجودها بينهن الامر الذي ادى الى تكرار اعادتها الى منزلها ما اثر على تحصيلها العلمي .

تقول والدتها انها اضطرت الى بيع كل مصاغها الذهبي لاحتياجها لشراء ادوية لعلاج ابنتها منذ ان كانت طفلة الا انها قوبلت بجواب واحد عند جميع الاطباء الذين زارتهم وهو عدم وجود علاج شاف لابنتها ما اضطرها الى اللجوء الى الطب الشعبي واستعمال العديد من الوصفات كان اخرها استعمال (القطران) .

وتشير الى انها تعتمد على هيا في معظم اعمال البيت الا ان استخدامها للماء في التنظيف يثير الحساسية في جلدها ما جعلها تكثر من حكه .

تكمن معاناة هيا وفقا لقولها في عدم تمكن الاطباء او فنيي المختبر من الوصول الى شرايينها لسحب عينة دم لاجراء فحوصات طبية لها كما ان احد الاطباء رفض معاينتها وطلب منها الوقوف بعيدا عنه .

استاذ الامراض الجلدية والتناسلية في الجامعة الاردنية الدكتور محمد شرف يقول ان هيا مصابة بمرض داء السماك وهو ما يعرف بفرط التقرن على جميع الجسم بما فيه الثنيات مشيرا الى انه مرض وراثي يمكن علاجه ولكن ليس الوصول الى الشفاء التام .

ويبين ان العلاج الذي سيستخدم حاليا للمريضة هو (نيوتيجازون ) عن طريق الفم موضحا ان علاج هيا يستغرق عدة اشهر .

الناطق الاعلامي لوزارة الصحة حاتم الازرعي يقول ان هذا الدواء غير متوفر حاليا في الوزارة مشيرا الى انه تم طرح العطاء بانتظار استلام الدواء خلال شهرين .

اختصاصي الامراض الجلدية في مستشفى البشير الدكتور بشار عباسي يقول ان داء السماك سببه زواج الاقارب وينتشر عند حاملي الجين بنسبة تتراوح بين 25 و 30 بالمئة منهم .

ويضيف ان داء السماك مرض جلدي نادر لكنه معروف عالميا , وهو ثلاثة انواع هي السائد والمتنحي والمرتبط بالجنس ( ذكر او انثى ) مشيرا الى ان الحالات الشديدة من هذا المرض تتطلب العلاج بمشتقات فيتامين ( ايه الصناعية ) وهي مرتفعة الثمن وقد تصل الى مئة دينار شهريا للمريض الواحد .

وحول اسباب الرائحة التي تصاحب المصاب بداء السماك يقول الدكتور عباسي ان اسبابها متعددة مثل تراكم مادة ( الكيراتين )على الجلد والتي من المفترض ان يتخلص منها الجسم يوميا وبشكل تدريجي وهو ما يعرف بالتقشير الطبيعي اليومي للجلد , موضحا ان ما يحصل عند المصاب بداء السماك هو تراكم تلك المادة ما يسبب صعوبة في انفصال الخلايا الميتة عن بعضها , اضافة الى انسداد القنوات العرقية على سطح الجلد ما يزيد من جفافه .

ويضيف ان عدم العناية اليومية بالنظافة الشخصية يؤدي الى مثل هذه الرائحة نتيجة الاصابة بالتهابات بكتيرية ثانوية .

اختصاصي التجميل الدكتور معتز الكرمي يعتبر انه من الصعوبة اجراء عملية تجميل في مثل هذه الحالات نظرا لاتساع حجم الاصابة والتي تغطي الجسم كاملا موضحا ان علاج هذه الحالة جراحيا صعب جدا .

(بترا)